Responsabilidade e desgaste emocional marcam a rotina de quem cuida de familiares com a doença

“A pior parte de ver seu ente querido, no meu caso minha avó com Alzheimer, é saber que ela nunca mais será a mesma. É ver, dia após dia, o olhar ficando vago, sem expressão. Aquela pessoa que você conhecia parece não existir mais.” Esse é o relato de uma neta que cuidou da avó com Alzheimer e preferiu não se identificar.

Essa realidade é compartilhada por muitos cuidadores informais – familiares ou amigos que, sem formação profissional, assumem o desafio de cuidar de um parente com a doença. Esses cuidadores enfrentam esgotamento mental e uma dolorosa sensação de culpa por terem que abrir mão do trabalho, da vida pessoal e de outras responsabilidades para se dedicarem ao familiar que precisa de ajuda. Embora muito se fale sobre a Doença de Alzheimer (DA), pouco se discute o impacto que o diagnóstico tem sobre esses cuidadores, que, em muitos casos, são filhos, netos, amigos ou primos que assumem o cuidado sozinhos e sem preparo adequado.

A psicóloga e psicopedagoga Geisa Neves destaca que é fundamental contar com mais de uma pessoa responsável pelo paciente com Alzheimer para evitar que o cuidador adoeça física e mentalmente. “Os cuidados necessários aumentam muito com o avanço da doença. Para quem cuida sozinho, uma boa opção é matricular a pessoa com Alzheimer em Centros-Dia, que oferecem atividades e cuidados especializados, permitindo que o cuidador tenha um momento para si.”

O Centro Dia é um serviço gratuito para todas as pessoas. Assistência Social é um direito de toda a população brasileira e não é necessário fazer qualquer tipo de pagamento. Para saber mais acesse aqui.

No Brasil, os cuidadores se dividem em três perfis principais: familiares que assumem a responsabilidade; trabalhadores que veem na função uma forma de vencer o desemprego; e profissionais capacitados. Em todos os casos, a sobrecarga é uma constante.

Olivia da Silva, contadora e filha de uma paciente com Alzheimer, expressa o dilema da rotina intensa e da autocobrança: “Eu amo minha mãe e me sinto culpada, mas é difícil. Tive que pedir demissão e não tenho tempo para mim. Não quero parar minha vida, mas também não quero abandoná-la.”

Um estudo da Relatório Nacional sobre a Demência no Brasil (ReNaDe), de 2023, que ouviu 140 cuidadores em 17 cidades brasileiras, apontou que, na maioria dos casos, o cuidado é responsabilidade de familiares (83,6%), principalmente mulheres (86%), sem remuneração. Entre as queixas, estão noites mal dormidas, estresse e medo.

“Ela cuidou de mim a vida toda. Como eu não iria cuidar dela?”, desabafa uma neta. “No início, era a repetição constante que me cansava e estressava. Depois, com o avanço da doença, ela passou a não dormir direito, e eu a cuidava como se fosse uma criança. Foi muito difícil.” É mais um relato de uma filha que cuida do pai com Alzheimer. 

Como a família recebe o diagnóstico 

Tanto para o paciente quanto para o médico o diagnóstico não é tão fácil além da parte da aceitação do indivíduo e da família o médico também se vê em uma “zona cinza”. 

“É difícil explicar ao leigo, porque nem nós médicos sabemos o que está acontecendo, é uma zona cinza, não é como uma bactéria no pulmão, fez o exame de imagem e toma antibiótico e pronto. As doenças na medicina e na geriatria é uma baita confusão, não temos muitas respostas, não temos recursos terapêuticos para revertê la.’’ explica o médico Geriatra Carlos Sperandio.

A advogada Cristiane Buffara, filha de uma paciente com Alzheimer conta como foi o processo de diagnóstico: “Foi frustrante ouvir que não tem cura. É uma doença que progride, e temos que aprender a lidar”, Para ela ver a mãe que gostava de sair e passear agora não consegue ficar sozinha é difícil. “Minha mãe sempre foi ativa, gostava de sair com as amigas. Mas, com a pandemia, começamos a notar sinais de repetição e, após levarmos ao médico, recebemos o diagnóstico. Desde então, tivemos que nos reorganizar e evitar deixá-la sozinha.” 

Lidar com a repetição também é um desafio vivido pelas famílias de Beatriz Tsutsumi, que tem avó com Alzheimer e conta que a paciência foi conquistada pela rotina: “Aprendemos a lidar com a repetição. Não foi fácil, mas, com o tempo, desenvolvemos paciência.”

A psicóloga Ana Lúcia Grochowicz Cavalcante alerta sobre o autocuidado dos cuidadores. “Se você não estiver bem, como vai cuidar de alguém? Então, é necessário buscar o que suporte, apoio e informações é essencial para não ser dominado pela culpa.”

Psicólogas recomendam mudanças na rotina para aliviar o peso da responsabilidade:

1. Esteja informado: Geisa Neves destaca a importância do conhecimento. “Saber sobre o Alzheimer ajuda o cuidador a entender oscilações de humor, perceber sinais de infecção e reconhecer que certas atitudes do paciente não são intencionais. Conhecimento traz leveza ao cotidiano do cuidador.” Neves menciona que cursos multidisciplinares são cada vez mais acessíveis, promovendo uma formação completa para cuidadores.
2. Respeite seus limites e aceite ajuda: Participar de grupos de apoio pode trazer um sentimento de pertencimento e aliviar a carga emocional. A especialista reforça: “Cuidar de um paciente com Alzheimer é responsabilidade da família, e as tarefas devem ser divididas para evitar sobrecarga.”
3. Conheça seus direitos: O Estatuto do Idoso define que os filhos são responsáveis pelos pais dependentes, mas o Estado deve garantir apoio financeiro se a família não tiver condições. Auxílios para medicamentos e equipamentos são possíveis; informe-se na Promotoria local.

Os cuidados profissionais não apenas auxiliam no bem-estar da família, mas também trazem um carinho especial que só quem cuida diariamente entende. Dolores, cuidadora há 10 anos, compartilha: “Estou todos os dias com minha paciente. Cuidar é um ato de amor que me mantém viva. O sistema de plantões nos ajuda a manter tudo organizado, permitindo que eu sempre busque novas formas de trazer conforto a ela.” Pamela Thuanne da Costa, também cuidadora, reflete sobre a falta de conhecimento dos familiares: “Muitas famílias chegam com dúvidas, e temos a chance de explicar tudo com cuidado, de forma acolhedora.”

Reportagem: Giovanna Retcheski e Gabriela Portugal